天府早报记者颜雪摄影报道 看完老同学表演 她用眼睛“打字”致谢 天府早报记者颜雪摄影报道昨天是世界渐冻人日，也是患病12年的成都“渐冻人”龚勋惠61岁的生日。13位初中同学，为她献上了10个精彩节目。提及这场温馨的生日聚会，谁也想不到“总策划”正是手脚不能动、只能靠眼球移动与外界交流的龚勋惠。对外她是“导演”：准备什么节目，如何穿着一一指导；对内她是“当家”：宴会牛肉几斤，烤鸭几只一一说定。她，怎样来完成这些事务？昨日，天府早报记者走进龚勋惠的家庭，了解她“身冻心不冻”的非凡人生。年轻时的龚勋惠人物资料龚勋惠2003年8月，华西医院诊断龚勋惠患有“运动神经元病”，成为“渐冻人”。2006年，龚勋惠的四肢逐渐被“冻住”，全身瘫痪，不能言语，无法动弹的她坐上了轮椅，生活不能自理。患病后，她通过电脑用眼睛“打字”写自传，记录下自己与病魔抗争的经历；她组建“渐冻人”QQ群与病友交流，帮助生活困难的病友渡过难关。她的生日老同学唱歌表演她用电脑“说话”表谢意昨天早上10点，成都七中初68级5班的13名老同学带上4个大箱子出门了。他们此行，是为患12年渐冻人症的老同学龚勋惠庆祝61岁生日。“今天是世界渐冻人日，也是勋惠公历生日，还是我们同学聚会。”老同学吴晓玫是这次活动的策划者之一，其称，两天前就在准备这次活动，4个大箱子里装有10个节目的顺序单、话筒、音箱，还带上了几十张影碟和插线板。来到龚勋惠的家中，老同学们准备的《好日子》、《茉莉花》等节目一一上场。为了表演《红灯记》选段，大家还专门穿上了布袄，红绳扎独辫，面上化红妆，表演有板有眼。见此情形，龚勋惠虽然身子不能动，但脸上堆满笑容；当歌曲《老伴》唱响时，情难自禁的她哭了起来。“（过去）60个生日我都没（这样庆祝）过！今年我61岁的这个生日，七中我的学友们前来祝福我，表演了10个精彩的节目，下午我同学请来了8个朋友为我唱歌！今天我沉浸在快乐、喜悦、幸福之中！”看着同学们的表演，坐在一旁不能言语的龚勋惠竟然透过电脑“说起话”来。原来，前年9月，家人花7000元购买了一套渐冻人专用的“全能眼”视控看护系统，通过人脸识别、捕捉眼球运动（视线焦点）来代替鼠标操作电脑，屏幕上有键盘的所有功能，操作者可进行选择。通过这套系统，龚勋惠用眼睛“打字”向老同学致谢，并通过电脑的语音系统发音。她的能干身不能动的“总指挥”她筹办活动安排家宴很难想象，这场活动的“总指挥”不是别人，正是手脚不能动弹、依靠电脑设备与外界沟通的龚勋惠。“是勋惠说，要庆祝下世界渐冻人日，安排节目，建议化点淡妆。生病前勋惠很爱美，自然也希望我们漂亮一些！”吴晓玫称龚勋惠为“总指挥”。 为了这次聚会，龚勋惠也给丈夫、保姆详细布置家宴任务：排骨要3斤，牛肉要2斤，烤鸭买2只，肺片买20块。15个川味家常菜也提供出来：糖醋排骨、回锅肉、粉蒸排骨、土豆丝……“这几天她都很高兴，睡觉也没睡好，平时晚上12点睡觉，这几天凌晨1点都还没睡。”保姆马阿姨说，昨天早上7点半，龚勋惠就起床换上衣服吃完早饭，坐在电脑前，一边聊天一边等着老同学。生病前，龚勋惠做得一手好菜。“从前我1个人做4桌菜，请同事40人在家里吃饭。”提起手艺，龚勋惠很骄傲，回锅肉、甜烧白都是她的拿手好菜。生病后，龚勋惠也会指导马阿姨做菜，堪称“活菜谱”。“有一次勋惠教小马做姜汁热窝鸡，勋惠就坐着遥控指挥，盐放多少，何时关火都一一指导，做出来我们觉得好好吃，勋惠还在说没学到手艺：酱油放多了！”吴晓玫回忆道。昨日，几个老同学饭后还在拿龚勋惠家自制香肠当零食，边吃边说“就是好吃，外面卖的比不上”。口不能语她安排庆祝世界渐冻人日准备什么节目，如何穿着一一指导建议老同学化点淡妆身不能动她详细布置家宴任务牛肉买几斤，烤鸭几只一一说定提出15个川味家常菜我敢说，勋惠绝对不落后嘛！网上购物，网上聊天，好多正常同龄人做得到？好多同龄人都out了她还没有out！”—老同学吴晓玫小知识渐冻人症“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力，以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。患者被俗称“渐冻人”。目前全国大约有超过10万名“渐冻人”，四川省也有近万名患者，华西医院近年来每年也要接诊150-200例新增病例，至今现有药物只能缓解症状。2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定每年的6月21日为 “世界渐冻人日”。他人眼中丈夫说：妻子是家里主心骨网购家什，炒股盈利虽说身患重病，但龚勋惠至今都是家里的主心骨，掌握家里财政大权。“家里的东西只有勋惠最清楚放在哪里，我的工资每个月都交给她。”丈夫杨存瑞笑着说，夫妇俩的衣服和鞋子，甚至大枣之类的食物，都是她在网上购买，“她买回来的衣服，尺寸我穿起来刚刚好。”杨存瑞指着身上的灰色衬衣说，他反而还不会使用电脑和发送手机短信。龚勋惠有商业头脑，患病的她至今还在炒股。“有1万多元在股市里，由她负责，一直都盈利。”杨存瑞说，生病前的龚勋惠干了很多行业，当过医生，干过财会，开过干洗店，办过糕点铺，“都很成功，也都能赚钱。”在成都，夫妇俩搬了11次家，“从南门到北门，从东门到西门。有时候觉得房子小了换，有时候觉得离开店远了换。”杨存瑞直说妻子能干。保姆说：跟着她买保险真正转移了风险龚勋惠还自学了保险。“我从1996年开始就买保险了，那时候商业保险刚刚进入家庭，还鼓励很多员工买保险。保险好，对普通人来说有保障，买保险是把风险转移了。”龚勋惠用电脑交流。2011年，保姆马阿姨在龚勋惠的建议下购买保险，“4000元一年对我们家来说不是小数目，我丈夫当时反对，但我还是坚持买。”去年，马阿姨的丈夫因故去世，获赔8万元，马阿姨觉得是“跟对了”。